Vår kärlek är oförändrad: att göra övergången från sin man till Caregiver

Brad Anderson aldrig gissat att han skulle möta kärleken i hans liv som junior i high school när diska på ett varuhus cafeteria. Men det var hon: Luanne som bussed tabeller hade liknande familjevärderingar och var lätt att prata med. Dessutom var hon söt. "Hon såg bra ut i sin skjutsa kostym, det är säkert," Anderson, nu 60, säger.

Med undantag för en kort splittring i high school - Anderson vann sin rygg med en låda med choklad - de har varit tillsammans sedan dess. De har bott i Nebraska under de senaste 26 åren och har två barn: Ian, nu 36, och Hannah, nu 32. Paret älskade att gå irländsk dans tillsammans - ibland fyra till fem gånger i veckan - och Luanne visade dans på sidan.

Men runt 2003, Luanne personlighet och beteende började förändras, och hennes minne blev felaktig. När en tidigare dans elev hon kände väl kom på besök efter bara vara borta i ett år, Luanne hälsade henne genom att säga: "Hej. Jag är Luanne. Vem är du?"

Och sedan, år 2009, Luanne pekade på en sparv och sa: "Vad är det?"

"Jag slutade kallt," Anderson säger. "Jag visste inte ens hur man ska reagera."

diagnosen

I juli 2010, vid 55 års ålder, var Luanne diagnosen semantisk demens, ett tillstånd som liknar Alzheimers sjukdom eftersom det dödar långsamt hjärnceller.

"Jag var stel. Jag visste inte vad det betydde. Jag var borta," Anderson säger. "Men jag kunde berätta från hur sjuksköterskorna talade om att det var något jag skulle behöva dyka in snabbt och lära sig om."

En MRI visade atrofi i temporalloben av Luanne hjärna - den del som styr minne, Tal och förståelse - och psykologiska tester visade henne hjärnfunktion var överallt.

Luanne höll på att förlora förmågan att tilldela mening åt orden, och diagnos innebar att skulle bara bli värre. Hennes förmåga att läsa, stava, prata och känna igen ansikten skulle minska, liksom hennes empati - hennes förmåga att förstå andras känslor. Läkarna sa Brad att när diagnosen ställs, människor i allmänhet lever bara fyra till åtta år. Den exakta orsaken till semantisk demens är okänd, men det kan bero på en Blanda av genetiska, medicinska och livsstilsfaktorer.

Anderson försökte förklara diagnos till Luanne, men hon kunde inte fullt ut förstå vad som hände med henne.

"Hon var aldrig tråkigt. Jag har aldrig sett henne gråta," Anderson säger. "Men hon skulle bli arg och frustrerad. Hon skulle säga saker som: "Läkarna inte hjälpa mig."

Och hon hade en punkt: Det var bara så mycket att läkarna kunde göra för att hjälpa henne. De gav henne mediciner som var avsedda att antingen öka sin kognition eller är chef för hennes humör, men inget läkemedel skulle kunna bromsa utvecklingen av sjukdomen.

Att vända roller

Strax efter diagnosen var Luanne tvingades medicinskt i pension från sitt jobb som affärschef vid ett universitet. Arbetet hade blivit alltför svårt för henne. Hon var tvungen att skriva ut varje e-post som hon fick och köra fingret under varje ord för att försöka förstå vad det sade innan han svarade. Hon var också ha problem att känna igen medarbetare.

Anderson var dragkraft huvudstupa in i rollen som Luanne s vårdgivare utan mycket förberedelser eller varning, är fallet för många som makar till personer med demens.

"Vi vet att cirka 70 procent av personer med Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar vårdas i hemmet av sin make eller andra familjemedlemmar eller vänner ", säger Ruth Drew, MS, LPC, chef för familj och informationstjänster på Alzheimers Förening.

Att vara en vårdgivare är ingen lätt uppgift: År 2015, mer än 15 miljoner vårdgivare som uppskattningsvis 18,1 miljarder timmars obetald vård. Nästan 60 procent av Alzheimers och demensvårdgivare betygsätta emotionell stress av omvårdnad som hög eller mycket hög, och 74 procent är något att mycket angelägen om att bibehålla sin egen hälsa.

Först Anderson var inte säker på hur han skulle navigera denna nya labyrint. Han behövs för att hålla sitt jobb inom telekommunikation och datakommunikation, så att de skulle ha sjukförsäkring och inkomst, men han behövde också att ta hand om Luanne. Den värsta delen? En person vem Anderson desperat ville prata med om alla beslut omvårdnad var en person som han inte kunde kommunicera med.

Alzheimers Association parat honom med en advokat som specialiserat sig på äldre lag för att hjälpa honom att räkna ut hur man betala för Luanne vård. För ett par år, Luanne var tillräckligt bra för att vara på egen hand hemma under dagen medan Anderson var på jobbet. Men eftersom tiden gick, hon behövde mer övervakning.

När du tar hand om henne, var Andersons huvud alltid på en vridbar, som om han vore att ta hand om ett litet barn. En dag, pekade han på en strumpebandssnok på gården och hon nådde ner och tog den. Till slut Anderson var tvungen att ta bilnycklarna bort och anställa professionella vårdgivare att hjälpa hand om henne på eftermiddagen, eftersom hon oftast sov fram till middagstid.

En morgon, innan vårdgivare anlände och medan Anderson var på jobbet, Luanne fick upp tidigare än vanligt och blev manisk. Hon lämnade huset, hoppade på en buss, och var på väg på stan för att en bank så att hon kunde köpa sig en bil och få tillbaka en del av sin självständighet.

Lyckligtvis hade Anderson inrättat videokameror i huset och kunde hålla koll på sin plats på distans via GPS eftersom hon alltid bar en iPad med henne, så han lämnade arbetet omedelbart och fångade henne som hon lämnar buss. När bussen dörren öppnas, såg hon på Anderson och sade: "Vem är du?"

"Överallt hon går, hon är runt främlingar," Anderson säger. "Även jag."

Runt den tiden, Luanne började också göra självmords uttalanden som "Åh, jag ska bara gå hoppa framför en bil." Vid den tidpunkten visste Anderson att hon behövde mer hjälp än han eller vårdgivare kan ge, så han placerade henne i ett vårdhem i Omaha, ungefär en timme bort från sitt hus i Lincoln.

söker Comfort

Ibland folk kommer att säga till Anderson: "Det är bra att du tar så väl hand om din fru." många är förvånad över att se en man i omvårdnad roll eftersom omkring två tredjedelar av vårdgivare är kvinnor, men Anderson är inte fazed.

"Min tanke är: Ja, vad skulle jag göra? Kanske är det gammaldags, men Jag gjorde ett löfte till Luanne när vi gifte oss och jag gör mitt bästa för att hedra det ", säger han.

Med hjälp av Alzheimers Association grundade Anderson en stödgrupp för män som är vårdgivare, som har hjälpt honom att känna sig mindre ensam.

"Det är så bra att bara vara någonstans där du kan prata med andra människor och du behöver aldrig förklara", säger han. "De förstår."

Drew, som har rått många manliga och kvinnliga vårdgivare, säger att stödgrupper är avgörande, särskilt för manliga vårdgivare.

"Ibland kvinnliga vårdgivare tycker att det är lättare att prata om vad de har att göra med och kan redan har ett nätverk av människor som de kan dela med, men för män, kan det ibland vara svårare ", säger hon säger. "Det är så viktigt att prata igenom dessa frågor. Det finns så mycket att räkna ut - det kan vara överväldigande. Jag skulle uppmuntra någon man eller kvinna som har att göra med alla justeringar av att vara en vårdgivare att söka en stödgrupp.

Anderson Utöver sin stödgrupp har Anderson fann tröst i skriver poesi. En dag började han spela in sina tankar och till sin förvåning, vände de till verser.

"När jag började skriva poesi, var det för att jag inte visste hur man uttrycker vad jag känner", säger Anderson.

Han läste en dikt högt på en nyligen gemenskap hälsa händelse och deltog i Alzheimers Association är den längsta kampanjen genom att skriva "The Longest Poem" att samla in pengar för demensforskning. Här är ett utdrag:

Glömmer kvinnan du blev

Unlearning den person du var

Först långsamt, omärklig

Ett namn, ett ansikte, en vän till familjen

Skugga dansa med vem du var

Att ta hand om den person du är

Dansen har förändrats, den som ringer är nya

Vår kärlek är oförändrad

Att leva i nuet

Idag kan Luanne säga bara två ord: "Oh, gosh." Hon säger dem om och om igen med en annan böjnings varje gång, som om hon försöker desperat att kommunicera sina känslor, men kan inte hitta ord. Om hon inte är i sängen, hon i rullstol, eftersom hennes fysiska kapacitet har försämrats. Anderson besöker henne tre eller fyra gånger i veckan.

När han går in i hennes rum på vårdhem, börjar hon skratta. Hon kommer att nå ut och dra honom för en kyss eller kram. "Hur hon känner mig, jag vet inte," Anderson säger. "Jag tror att går utöver kognitiv tanke. Det är något annat på jobbet. Hon vet att jag är viktigt. Många talar om hjärtat är en tänkande orgel. Kanske det gör mer än vi tror."

Det finns inte mycket de kan göra tillsammans. Anderson vilja sitta bredvid henne och hjälpa henne att spela ett pussel spel på sin iPad. Eller kommer de att gå sitta i vårdhem trädgård. Eller han ska sitta framför henne så de är ansikte mot ansikte och helt enkelt hålla henne medan Irish musik spelar i bakgrunden.

Anderson medger att inför denna är ibland för mycket att bära. "Vi har varit gifta 41 år. När du har varit med någon så länge, du känner att du förlorar din partner i brott, den person du gjorde allt med."

Den mest värdefull läxa han lärt sig kom från vårdgivare på Luanne s vårdhem.

"Folket hand om henne inte visste henne innan. Allt de vet är vem hon är nu, och alla älskar henne," Anderson säger. "De är inte sorg eller saknas henne eller letar efter den person hon brukade vara. Och det var den enskilt mest användbara för mig - för att sluta tänka på vad som är förlorat och vara närvarande med där hon är nu. Jag måste uppskatta den tid jag har med henne nu. Jag har lärt mig hur man håller dessa typer av sorgliga tankar i en liten fack."

Läs den fullständiga versionen av "The Longest Poem" här. Till hitta en vårdgivare stödgrupp i ditt område och få mer information om demens, besök Alzheimers Association hemsida alz.org

Korrigering: 12 juli 2016. En tidigare version av denna artikel felaktigt uppgav Brad Andersons yrke. Han arbetar för närvarande i tele- och datakommunikation, inte på elektronisk utrustning för järnvägssignaler.