Min far, min Sidekick

Om du hade bett mig 20 år sedan hur det var att ha ett fysiskt handikapp, skulle jag ha sagt något som, "Ja, det är verkligen inte lätt att smälta in." Jag var tonåring, och det sista jag ville var att stå ut. Men jag kände mig som om en gigantisk strålkastare följde mig överallt, belysa varje kirurgiskt ärr och missbildning. Överraskande, skulle jag så småningom min känsla av skönhet och tillhörighet i ett oväntat sätt: shopping med min pappa.

Jag föddes med Freeman-Sheldon syndrom, en sällsynt genetisk ben och muskelstörning. Jag hade gemensamma kontrakturer i mina händer och knän (båda knäna frystes vid 90 grader), en liten mun, skolios och gomspalt som gjorde att svälja så svårt, flaska matning tog mer än en timme.

Min barndom var en karuselldörr av läkare och sjukhus; Jag hade omkring 25 operationer, och vanligen med en manick kallas en Ilizarov, en metallram runt mina knän med stift insatta i benet. (En rad justeringar rätade långsamt mina ben.)

Vid 13 hade jag min mest allvarlig operation efter läkarna upptäckte min ryggrad var komprimera min hjärnstammen, allvarligt försvaga min svälja reflex till den punkt där jag inte kunde äta. Min vikt rasade till 49 pounds - på bara tre fot, nio inches, jag kände mig som om jag var krymper. Under hela denna skrämmande år, min familj var alltid vid min sida. På natten, min mamma sov på en hård fåtölj bredvid min sjukhussäng. Under dagen min far var min ständiga följeslagare, tar mig på "äventyr" till cafeterian och läsa till mig i hans lugnande röst när jag blev trött. Som konstigt som det låter, var de några av mina favorit barndomsminnen. De var också de första gångerna jag fick till band med min pappa. Han gjorde något på sjukhuset mindre skrämmande, och han tog den här superman, större än livet persona i mina ögon.

Strax före min 15: e födelsedag, hade jag min sista operation, ett knä fusion (gå med i lårbenet och skenbenet för att skapa en mer stabil led), och med det jag kommit fram till en viktig vändpunkt: Äntligen, tänkte jag, jag kunde leva ett mer "normalt" liv, en som inte kretsar kring medicinska kriser, även om jag inte riktigt vet vad det skulle betyda. Jag hade vuxit upp omgiven av vita väggar av sjukhuset, och jag kände mig mer bekväm med läkare och sjuksköterskor än med barn min egen ålder. Jag hade en kärngrupp av vänner, men jag hade aldrig haft en sleepover eller borta handla med dem eller varit på en skola dans. Det hela fick mig att känna som en fisk ur vattnet, som om jag hade många års erfarenhet för att fånga upp med ingen aning om var man ska börja. På sjukhuset, tillhörde jag. I salar high school, jag kände mig som en outsider.

Hela tiden hade mina föräldrar gjorde varje försök att hjälpa mig att leva ett normalt liv. Eftersom mina interpoleringen år, hade jag varit i förföljandet av något sval och chic som höll löftet att omvandla mitt funktionshinder själv i min hemstad är Brenda Walsh (av 90210 berömmelse). Jag duva i modet för dagen: snap armband, fjäril clips, nagellack och läppstift i min favoritfärg, shock rosa. Jag skulle kolla frågor om Cosmo och Glamour från biblioteket, ivriga att prova sina skönhetstips i mitt rum så fort jag kom hem. Om jag bara kunde bära vad alla andra hade på sig och ser ut som dem, tänkte jag, då kanske jag kunde dölja allt som fick mig att känna så annorlunda. Åtminstone, kanske mitt funktionshinder skulle inte längre vara det första folk märkt om mig.

När jag var runt 10, min pappa och jag började vad blev vår tradition: När jag var sjuk (jag var benägna att öroninflammation), skulle vi kolla makeup i apotek medan vi väntade på mitt recept för att vara fylld. Jag skulle zooma upp och ner gångarna i min rullstol, utforska denna förtrollade värld jag bara sett i tidningar. Alltid skulle mina ögon gå direkt till läppstift sida, där jag skulle köra mina händer över varje rör med glansigt läppstift och bad min far för hans expertråd om mitt val.

"Vad sägs om den här?" Jag skulle fråga, håller upp en tub med djup rödbrun eller neonorange. Min unga, ivrig själv var ganska säker på att jag kunde dra bort något.

"Åh, det är en trevlig nyans," han skulle svara utan att missa något, en allvarlig leende kommer över hans ansikte, som om han hade tänkt länge och väl innan han svarade. Efter att ha tittat på regnbåge av andra färger, brukar jag bosatte sig på några ljusa, out-där färg, läppstift fungerar som ett slags get-well gåva.

När jag blev äldre växte vår tradition. Min far blev min retail wingman när min familj gick till köpcentret. Min mamma och syster skulle gå och se en film medan han och jag gick runt, spendera en hel eftermiddag utforska varje bokhandel och butik, och han skulle bära alla mina väskor som jag bläddrade rack precis som alla andra. Jag minns att vi har några av våra bästa samtal i livsmedel domstolen och whileflipping genom skivor i skivaffären. Jag skulle tala om för honom hur mycket jag föraktade gymnasiet kemi eller varför 'N Sync var så mycket bättre än Backstreet Boys. Våra samtal var inte omvälvande, men som jag mognat, började jag inse kanske det var meningen. För en gångs skull vi inte fastna med tunga samtal med läkare eller göra skrämmande beslut liv eller död. Min far visade mig att jag kunde existera i den verkliga världen - en värld helt bort från min medicinska förflutna. Jag kunde vara mig själv. Den tjejen som hade haft 25 operationer? Hon behövde inte vara hela min identitet längre. Plötsligt talar om vardagliga saker som min favorit glass smak verkade oerhört viktigt.

Han var den sortens pappa som verkligen lyssnat på vad jag hade att säga. Han verkade lyckligast när vi tillbringa tid tillsammans. Mina vänner berättade sina pappor skulle stöna vid tanken på pålning i bilen och tar dem till köpcentret på en lördag eftermiddag, men min far relished idén. Jag säger alltid att han var en metrosexuell innan det var en sak, och att det var hans belåtenhet och nivå av komfort med sig själv som lärde mig om att älska mig själv och inte vara rädd för att vara den jag am.

Ser tillbaka, kanske min fars limning traditioner var verkligen en lektion lektion i förklädnad, en som började med två av oss i lugna sjukhus rum och fortsatte under ljus som lyser på makeup sektion. Jag lärde mig att det spelar ingen roll om du har flödande blont hår, slät hud eller ärr fria ben. I slutändan är det inte riktigt vad folk ser. Och det är verkligen inte vad de kommer ihåg om dig.

Det viktigaste är dina ord, dina handlingar och din styrka karaktär. Vem du är, inte vad du är - det är den verkliga definitionen av vackra. För när du strippa bort allt, vad du är kvar med är alla läppstift och nagellack ditt sanna jag. Och det, min pappa visade mig, var något att fira.

Jag förlorade min far i 2003, precis som jag började att trotsa världen på egen hand. Idag, vid 35, jag har för länge sedan gjort övergången till att leva ett mer normalt liv. Och jag behöver inte täcka mig med smink längre. Lärdomarna från min far kommer att stanna med mig långt längre än någon läppstift någonsin kunde.

Denna artikel publicerades ursprungligen i juni 2017 frågan om Good Housekeeping.